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急性骨髓性白血病(AML)確診經歷|一次健康檢查改變我的人生

急性骨髓性白血病(AML)確診經歷|一次健康檢查改變我的人生

拖了七年沒健檢的我,一次心血來潮的抽血檢查,意外揪出急性骨髓性白血病。這篇記錄從發現數值異常到確診、決定留在德國治療的完整過程與判斷。


極少生病、活力旺盛到朋友都佩服的我,拖了七年沒做健康檢查。沒想到一時心血來潮,竟在身體毫無不適的狀況下,於2018年12月這個本該充滿歡樂的月份裡,從血液報告中發現白血球和血小板低下。經過兩週觀察期後,我在兩趟滑雪假期之間被確診為「急性骨髓性白血病」——一種源自骨髓內造血細胞病變的疾病。

為什麼會突然想做健康檢查?

在台灣的軟體公司,一年健檢一次是最基本的,檢查項目也相當豐富。來德國後除了第一年回台探親順便檢查過,我不知不覺就拖了7年沒再關注自己的身體狀況。德國的保險公司提供35歲以上的人兩年一次的免費檢查(台灣勞保則是三年一次),項目是單純的血液檢查,未到年齡前也可以自費做。我媽媽是個很愛惜身體的人,自費檢查向來不手軟,受她影響,我其實早就想去檢查,只是一想到要用德文電話約診就會拖延,就算租屋處附近有提供服務的家醫科,也始終只是知道、沒有真的去。

11月我剛完成一個月的生酮飲食減肥,眼看年紀就要邁入不惑之年,加上多數人建議生酮飲食前最好先讓醫生確認身體狀況,我才終於在12月上網找到住家附近一間有健檢服務、還能線上排約的家醫科,很快就約到12月10日的檢查時段。

從發現異常到確診,過程是怎麼一步步走到的?

  • 12月12日檢查報告:家醫科醫師看了報告後很緊張地跟我確認近期病史——正常人白血球數應在4000到10000之間,我只有1900;血小板正常值150以上,我只有95。她一度懷疑可能是B12缺乏症,但仍立刻幫我約了當天中午轉診到血液腫瘤專科再檢查一次,確認不是誤植。專科醫生先幫我做了腹部超音波,宣告我一切超健康,之後再抽一次血確認數字無誤,約定兩週後回診觀察是否只是暫時現象。
  • 12月27日回診:再次抽血,白血球掉到1350(輕度危險),血小板只剩72,專科醫生當下決定幫我做骨髓穿刺,我也主動要求加驗HIV。醫生覺得不太可能是HIV,但事先查過大量資料的我不想遺漏任何可能性。骨髓穿刺報告需要10到14天才會出來,我們約好等雙方都滑雪回來後、1月9日再看報告。
  • 12月28日緊急電召:下午收到專科醫生來電,說檢驗中心緊急通知報告有問題,希望我儘快回去找他——他原本以為我已經在滑雪假期了。
  • 12月28日確診:專科醫生根據檢驗中心的結果,說我骨髓中的不良造血細胞(blast)比例達到50%,確診為「急性骨髓性白血病」(5%到20%屬於骨髓增生不良症,超過20%才會被判定為AML)。很多病人是抽血就能在顯微鏡下看到blast,但我的blast一直都存在骨髓裡,這也是為什麼之前抽血檢查都看不出異狀。

數據持續下降中 數據持續下降中

專科醫生說他跟檢驗中心討論過,要不要在我出發滑雪前告知,但檢驗中心建議還是要早點通知。急性白血病最常見的早期症狀是全身疲倦,加上貧血、發燒和出血傾向。醫生問我滑雪會不會喘,我說完全沒這問題,體力甚至比同行朋友還好,他聽完只說,很少見到確診時還這麼活蹦亂跳的病人。

確診後,滑雪假期還能去嗎?

我本來預計隔天出發到瑞士St. Moritz過新年滑雪假期到1月5日。醫生給了我兩個選擇:改變行程留在家裡、1月2日開始住院,或是提早結束假期、1月3日回醫院報到,但條件是要帶著一盒抗生素隨身,一有發燒反應就立刻吃藥並回慕尼黑。沒什麼不適的我毫不猶豫選了後者,帶著抗生素照常出發滑雪。

確診當下,我是怎麼消化這個消息的?

真的從沒想過這麼罕見的病會發生在我這個活力健康寶寶身上——當時我正準備做一波職涯轉變,短期規劃都排到了年底,結果又是一次計劃趕不上變化。

知道血液報告有問題後,我確實很驚訝,回家立刻查了各種可能性。兩週的觀察期裡,我想到檢查前不久曾因尿道炎吃過抗生素(ciprofloxacin),查到這款常見抗生素有萬分之一的機率會造成白血球和血小板低下,讓我一度認定只是藥物過敏,這個推測某種程度上幫我撐過了那段沒有太大壓力的等待期。我還是先讓在台灣的兩個姐姐知道健檢的異常發現,並商量要不要通知父母,最後決定等有更進一步的結果再說。

27日得知數值沒有回升、又加做了一次骨髓穿刺後,我還跟醫生說相信自己的好運,本來要去上班的我,拿了假單回家休息,也有更多時間查遍所有可能造成這個結果的原因,連HIV都被我列進去考慮。

雖然自知生活習慣不算健康、也常吃過期食物,但當慣了長期的健康寶寶,我怎麼推想都認為是外力造成的病變,從沒想過最終竟是身體根部無來由的變化。專科醫生跟我說完診斷後,用溫和而堅定的語氣說:「這個病是可以治癒的。」我也直接回他:「我要被治癒。」

確診到安排住院,為什麼會這麼順利?

我想我不只是發現的過程幸運,就連確診到安排住院也是。德國的醫療系統算是很人性化,但沒有私人保險的話,排約住院通常要花不少時間、流程也麻煩。專科醫師告訴我,慕尼黑只有兩家大學醫院有專治白血病的團隊,剛好他同期畢業的同學就在其中一家醫院擔任主任醫師。他早已跟對方聯繫過,若我確定要去那間醫院,新年後馬上就有床位可以住院。有了這麼及時又專業的安排,我毫不猶豫就選了這家醫院。

確診血癌,該回台灣治療還是留在德國?

其實在報到前,我一度考慮過要在德國治療還是回台灣,也問了醫生朋友、以及在美國和德國的朋友的意見,最後選擇留在德國。

治療面的考量是,德國的醫療技術仍在世界領先群,加上我是在大城市慕尼黑治療,條件不會太差。住德國的朋友認為,德國的住院環境相對友善——雖然訪客不能留宿,但可以完全把照顧交給醫院,不用讓一個人的病拖垮全家。經濟面則是我需要保險給付的70%薪水來付房貸,治療過程可能長達6個月甚至更久,我希望保有治療完能回去工作的權益,若在還沒搞懂整套流程的狀況下離開德國,之後要處理什麼都會變得不方便。

或許我想得比較直線,但我的判斷是:既然能提早發現病況,就要把握治療的黃金時機——與其花時間回台灣重新比較、找可信任的醫療團隊,並冒著搭長途飛機時感染的風險,不如直接交給慕尼黑僅有的兩個頂尖團隊之一,畢竟這兩所大學醫院的研究水準在世界上都相當領先。

留在德國,等於失去了直接獲得家人朋友支持的機會,家人只能在遠處為我擔心,還要辛苦地飛來德國探望。但透過Line,我仍然能感受到他們在另一端的支持,也很感謝家人接受了我這個沒什麼商量餘地的決定。

滑雪小魔

軟體工程師 × 投資人 × 滑雪教練 × 終身學習者