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AML第一次完全緩解|為什麼我選擇化療而不是骨髓移植

AML第一次完全緩解|為什麼我選擇化療而不是骨髓移植

沒有百分之百配對的骨髓時,該堅持等移植還是只做鞏固化療?這篇整理我在預後標準分類下的醫療決策過程,以及只化療、不移植的實際判斷依據。


回家放風、跟去年就訂好機票來過年的家人享受了一週的相處時光後,星期一早上,我帶著登機箱和行李袋搭計程車回醫院報到。爸爸和要上班的二姐星期六已經搭機回台灣,只有媽媽留下來,陪伴專程來幫我食補抗戰的大廚小阿姨。

因為不像上次有轉診單,搞不清楚狀況的我一開始直接到血液腫瘤科報到,結果被告知要先去做住院報到、拿到住院單子——醫院電腦裡已經有病歷,只需要提供保險卡就可以了。

緩解後回家放風,為什麼反而過勞受傷?

珍惜跟家人相處的時光,回家第一天起我都還是跟著全家人活動的節奏。這一個月被悶在醫院裡的我,一聽醫生說淋巴球回升後就跟常人無異,當天立刻排了跟二姐去逛市中心的TKMaxx,還在他們要飛回去的那天安排了outlet行程。

只是過去只知道自己精力充沛的我,太輕忽了一個月躺床、完全沒運動的影響。我的小腿從回家第一天起就開始從上部痠痛,並持續往下移,加上每天都在外頭走動,痠痛感一天比一天明顯,到星期六outlet逛完一整天,小腿根部整個拉緊腫大,連基本走路都有困難,回家還跟媽媽要了肌肉鬆弛劑吃。

星期天,一整週的疲勞感全部襲來,讓我整天只能躺在床上,若不是要配合吃藥、勉強起來吃了午餐和晚餐,我大概會完全不離床。現在回想,這樣的過勞其實極不明智、也很危險——緩解期不管是生病還是過勞,都有可能誘發復發。

鞏固性化療是什麼?跟第一輪誘導化療有什麼不同?

誘導性化療順利達成緩解後,不成熟的造血細胞會降到5%以下,但沒有人能保證留下來的都是正常細胞,所以要連續進行幾次鞏固性化療,用類似「稀釋」的概念,一次又一次把可能殘留的癌細胞打光。回到醫院的第二天,就立刻連打三天,早晚各一包、約3小時的透明化療包。

根據治療準則,每一次鞏固化療都是28天一個週期,化療日第7到14天後,淋巴球會開始下降、再緩步回升,這段期間連紅血球和血小板也會跟著下降,降到過低時醫生就會安排輸血。化療打完的第1到21天都要留在醫院,回家放風的日子大約落在第21天之後,實際時間點取決於白血球和淋巴球何時回到安全值。

回院後肝指數偏高,為什麼要停藥?

原本研究藥應該在3天化療包打完後就開始服用,但醫生告訴我肝指數高於正常值,可能是藥物引起的發炎,只是無法確定是研究藥還是抗黴藥造成的,所以兩種藥都先停了。

不知道是連續疲勞、還是肝指數偏高的影響,回醫院的第一週我的血壓整體偏高,這對我來說是相當少見的狀況,加上小腿還在痠痛,回院後的前3到4天,我幾乎都躺在床上休息。

小阿姨的食補,對治療期間的體力有多大幫助?

留在德國時,我原本不想麻煩家人,也覺得自己就算單純吃德國醫院的餐點,也有本錢應付完整個治療。沒想到住院前完全沒料到,醫院三餐居然這麼難讓人開心。

我的小阿姨是個很有個性、也很有智慧和行動力的女性,持有烘焙乙級執照、很會烹飪,還有照顧急性淋巴白血病病人飲食的經驗。一知道我生病,她就決定飛來幫我食補,讓我有本錢跟毒性很大的化療對抗。

小阿姨從2月中開始,一天煮兩餐陪我對抗化療,我才真正體會到食補有多重要。補氣的營養高湯讓我的氣色比化療開始前還好,本來因為脂肪流失而凹陷的臉頰,也因為黑白木耳補充了膠原蛋白而重新膨起來。補得太好的結果是,我變得不太需要睡、精神卻好到不行——大概是很少見的,化療期間反而變胖又變有精神的例子。

這一輪鞏固化療,跟前一次比起來輕鬆嗎?

這大概是我治療以來最順利、最輕鬆的一次化療。從第2週起,我天天看YouTube、順便打打毛線織襪子,中午和晚上跟送餐來的小阿姨和媽媽聊天。除了因為心理狀況不佳、又被排斥問題困擾而夜間頻繁拉肚子的室友有些打擾住院品質外,我幾乎無病無痛、很有精神地過了2週。第三週還沒結束,星期五醫生就跑來告訴我,白血球快速成長到4以上,可以回家休息一週了。

只化療不移植,這個決定是怎麼做的?

治療Guideline

我的診斷屬於預後標準分類。上週四(2月21日),醫生們告訴我,中華骨髓資料庫及我主動提供聯繫資料的慈濟骨髓資料庫,目前都沒有找到跟我100%相合的配對。根據治療準則,屬於預後標準分類的患者,如果沒有完全配對的骨髓,只需要做滿鞏固化療即可結束治療。因為我不會進行移植,做滿4次鞏固治療(每次28天)後,我的治療就會告一段落,之後就是吃藥、定期追蹤,加上好好過日子。

預後標準分類、只接受化療的5年存活率為30%,骨髓移植的5年存活率為40%。由於骨髓移植及移植後的適應存在許多風險,如果不是百分之百配對的骨髓,就不需要為了那10%的存活率差距去冒這個風險——硬要移植反而是過度醫療。

這段時間跟因為移植後排斥而回醫院治療的室友相處,讓我看到移植後生活品質受影響的實際案例,加上看過某位醫師在網路上的演講,也提到骨髓其實真的是自己的最好。得知不用經歷移植的風險及排斥的不確定性後,我的心情反而是輕鬆的——我相信這回走了岔路的骨髓,經過這番教訓後,會乖乖聽話。

急性骨髓性白血病的每個亞型,5年存活率其實都有差異,年紀和確診時的白血球數也可能是影響存活機會的變因。我被診斷為白血病裡的M2亞型,找了很久才找到一篇特別針對M2的分析文章,在這裡記錄下來,方便自己以後參考:https://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/yankuanghua_117416607.htm

滑雪小魔

軟體工程師 × 投資人 × 滑雪教練 × 終身學習者