GVHD新藥臨床試驗｜加入二、三期研究

算一算，移植至今快一年了，我用續來的生命認真地為自己的人生寫故事。經歷過的事不可能消失，但我仍希望它成為已經翻頁的篇章，不要在日常生活中留下痕跡。可惜大概在移植半年後，我開始出現新的症狀——關節痛。早上起床時手指關節和膝蓋腫痛，當時還伴隨腸胃排斥反應，所以起初並沒有特別在意。直到腸胃問題解決後，這個腫痛狀況也逐漸演變成每個步伐都有感，坐下或站起來都不舒服。

GVHD關節排斥有藥可以治嗎？

聽到台灣醫生說這沒藥可解、只能靠物理治療緩解時，我有些錯愕。回到德國後，Verbeek醫生說這種排斥可能會跟著我一輩子時，我其實很挫折——難道未來都要永遠跟這種痛苦回憶共存嗎？就在這時，醫生提到現在有一個新藥，正好是針對這類GVHD設計的，問我要不要參加研究計劃。她說她的病人參與試驗後效果很好，現在已經沒有症狀了。聽到這裡，我毫不猶豫就答應了。

參加藥物試驗要付出什麼代價？

參與研究計劃為期一年，只有第一個月要每週回去抽血，還要每小時抽一次做監控，之後就變成每月回診一次抽血。

- 第一次看到護士拿出這麼多管還真有點傻眼

• 其中1/3是常規檢查，剩下的跟大支的都是研究用
• 每每看到這抽血數量，真覺得想要活下去的自己很堅強

藥物每12小時服用一次，劑量依體重決定，同時要吃免疫抑制劑但會逐步減量。吃藥一週後，我的症狀幾乎全消失了，原本每天因不舒服而產生的鬱悶也跟著減少，到後來我完全忘了它的存在，只記得要乖乖吃藥、登記服藥時間。

用藥一個月後，效果維持得住嗎？

到今天已經吃完26天，因為接下來的假期，我提早2天跟研究護士換了一袋新藥。醫生也開始幫我減量免疫抑制劑，第一次直接減半，之後每次再降10%。聽到這個消息我很開心，也很期待免疫抑制劑完全停用後，效果依然能維持一樣好。

很感恩當初選擇的是教學醫院，才能更容易參與各種新藥試驗計劃。從第一次的標靶藥物，到這次的新藥，一路走來像是有人眷顧般，每每都能遇到新希望——也期待一年後，我能不用服藥就好好過日子。