1月2日從瑞士回到家,立刻把雪具跟行李快速unpack,再照著醫院公告的住院說明,把足夠的襪子、內衣褲、每天更換的衣服、盥洗用具和吹風機放進登機箱。直到這一刻依舊精力旺盛的我,雖然知道明天起要去醫院為未來而戰,心裡卻還是覺得很不真實。
確實有少數案例是這樣檢查出來的,也知道骨髓穿刺誤診的機率近乎零,但還是忍不住會想,明明旅行計劃排到年底的自己,怎麼會遇上這種每十萬人口約3到5人病發的罕見病變。當自己成了那少數中的少數,更讓我覺得人生無常,絕對要活在當下、別留遺憾。
住院報到當天,流程會是怎樣?
因為這是個拖不得的病,什麼都幫我聯繫好的專科醫師,在轉診單上明確寫了要去醫院的哪一個Station。我先在報到區抽號碼牌,全程用德語跟溫和的櫃台人員交談,對方打電話跟該科確認後,除了給我相關文件,還提醒我要先在線上買卡儲值,並貼心地給了我一張地圖加口頭說明。
路上買儲值卡時,因為在猶豫要預存多少金額而稍微停留了一下,竟有醫院人員主動過來問我是否需要協助,這份友善完全推翻了我對德國人的刻板印象。
血液腫瘤科病房是什麼樣子?
血液腫瘤科病房位在一個不容易進入的隔離區,入口有一扇推門,不太好找、也不會被誤闖,人在一樓的我還是問了一下,才發現要坐電梯上去。
把單子交給櫃台後,護理人員先帶我到一間三人房,裡頭已經住著兩位年紀不小的女病人。很快就有人來做基本健康詢問加抽血,我提到最近有打噴嚏、右腹痛,護理人員立刻幫我安排腹部超音波,確認沒問題。
沒多久,主任醫師出現,告訴我根據專科醫師的報告,不成熟的芽細胞(blast)還沒進入血液,代表是在很早的階段被發現的,只是骨髓穿刺報告還要一段時間才會出來,但無論如何,化療會在星期一開始。之後我被轉到一間雙人病房,室友32歲、得的是急性淋巴白血病,最讓人開心的是可以用英文跟她溝通。
住院前兩天,要做哪些全身檢查?
醫院的週末基本上是放假,什麼都不做,星期四住院要趕在這兩天內完成全身檢查建檔,星期一才能正式開始化療。第一天先抽血加腹部超音波,醫生發現肝裡有個約3.5公分的血管瘤,因為不太會發展成癌細胞、也是女性常見的問題,只建議半年後追蹤。第二天安排心臟超音波,結果顯示心臟很有力,整體報告都是「gut und normal」。
到這個時間點,雖然每次檢查都有人推輪椅帶我去,我依舊行動自如、幾乎沒有病識感,直到被醫師群裡最有趣的義大利醫生抓去裝置需要插入心臟內約一公分的中央靜脈導管,感受到脖子被一個外物卡住,才真正意識到:我真的在醫院接受治療了。
要不要參加全球藥物試驗?我是怎麼決定的?
住院當天,血液科主任醫師就來告訴我,專科醫師一開始就確認我的骨髓中沒有FLT3這個容易造成復發的基因變異,因此他們有一個全球性的藥物盲測計劃,希望我能參加——我會是這家醫院第七位參加測試的病人。所謂盲測,代表我可能拿到真藥、也可能是安慰劑,主要是避免醫護人員預先知情而影響判斷,若拿到的是真藥,副作用可能是皮膚紅點跟腹瀉。

下午,另一位女醫師帶著厚厚一本德語文件來說明,是一式兩份,她一再強調希望我能儘快決定,才能讓秘書在週末前完成文書作業。
就我所理解,這是一款已上市、主要用於FLT3變異患者的藥物,這次的試驗是要測試它用在非FLT3變異的患者身上效果如何。我原本打算等隔天朋友來訪、幫忙看過文件再簽,沒想到一早主任醫師又跑來遊說,說了句「take your time」後,沒多久又換另一位醫師來說明,提到參加計劃後他們會格外密切觀察我的狀況、這個藥也很貴。聽到這裡我心裡大概就決定要簽了。到了中午,主任醫師再度出現詢問我的決定,我直接把簽好的文件交給她,總算讓她不用再多跑幾趟。
老實說,一聽到自己沒有FLT3變異,我心裡確實鬆了一口氣;又知道AML近30年來治療和藥物發展沒有太大進展,我並不介意貢獻一己之力幫忙研究。只是沒想到,僅僅因為我沒有馬上回覆,就這樣頻繁見到了這位偉大又酷酷的主任醫師。

