Itacitinib治療GVHD｜皮膚白斑與排斥反應紀錄

我參加試驗的新藥名稱是Itacitinib，來自美國藥廠Incyte Corp。發炎是急性GVHD的主要特徵，但纖維化往往是慢性GVHD最終的結果，如果我沒理解錯，我的症狀應該算是骨髓纖維化（myelofibrosis，縮寫MF）。對我來說，這款藥就像神藥——吃了一週，原本嚴重影響生活品質的關節腫脹無力全都消失了，只有在喝比較多酒精飲料時，手指的腫脹感才會出現。

這款藥為什麼曾經股價腰斬，用在我身上卻很有效？

因為有在看美股，我特地去查了這家藥廠的股票，心想試驗都做到二三期了，這麼有效的藥，股價應該大漲吧。結果一查才發現，2019年高漲的股價，去年初居然跌了一半，原因是測試結果不如預期。這個結果讓親身感受到藥效的我很困惑——它到底是哪裡失敗了？

回診時我開口向醫生詢問這件事，她才解釋，去年失敗的試驗對象是急性排斥的GVHD，新的試驗改變了測試對象,現在證實它用在像我這樣的慢性排斥上效果很好。用藥第二個月，醫生開始把免疫抑制劑減半，第三個月起每週再減1mg，直到完全停用免疫抑制劑為止。

這款藥我得服用整整一年，最終目標是讓劑量慢慢減到零。期望之後能像她其他病人一樣，完全擺脫GVHD的殘留症狀。

（急性Acute指移植後100天內的反應，慢性Chronic指移植100天後的反應。）

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皮膚上出現的小白斑，是另一種排斥反應嗎？

前兩天我剛從熱到不行的馬爾他結束度假回來，就在最後三天，我忽然注意到手臂和小腿背上出現了小白斑，仔細看連臉上都有。我知道白斑是因為黑色素消失，這也是一種GVHD的體現。本來還偷笑皮膚排斥沒發生在自己身上、也沒反應在臉上，現在知道自己逃不掉這個命運，還真有點笑不出來。

跟醫生討論後，她說這種白斑不致命，一般人也可能出現，如果我在意，可以轉診去皮膚科看看怎麼處理。因為大多只是小點點，我覺得這樣去似乎有點小題大作，最後決定再觀察一個月看看。

移植至今剛滿一年，我送給自己一趟26天的旅行，感受能這樣活著呼吸,是件幸福的事。我的人生並沒有因此畫下句點，期待自己能像幾米筆下的故事那樣，把治療當成生命中的一段插曲，然後繼續前行。

這兩年多來，每個關卡都剛好被救援，關關難過關關過，真心為自己的這份小幸運感到慶幸。人生的低潮無法避免，但能笑著走到最後，才是真正的贏家。