移植一年半回顧｜疫情中的2021沒有白過

幾個月前，我曾在FB社團上遇到追蹤我治療分享的病人家屬，得知這些文章又幫到了一位病友和他的家人。今天回覆一位病友的留言時，發現對方同樣是從我的文章裡得到信心和勇氣，這讓我更加確定,或許命運就是給了我這個使命,去幫助其他人。這篇想分享一下自己現在的生活狀況，給正在面對這道難關的病人和他們的家人朋友，再加碼一點信心。

本文照片較多，下載可能較慢。

移植後的排斥反應，一年半過去改善了多少？

移植後我曾出現的排斥反應是嘔吐跟關節僵硬疼痛。遵照中醫師建議不吃過冷過甜的飲品，加上台大醫師開的藥後，嘔吐只在馬爾他發生過一次。本來我沒特別擔心排斥會影響一輩子，覺得能活下來、生活過得去就好，直到全身關節僵硬疼痛的問題,讓我第一次真切感受到生活品質被影響——症狀愈來愈嚴重時，我也開始擔心，萬一真的要跟這個症狀共處一輩子怎麼辦。所幸七月開始使用新藥Itacitinib後，這個問題幾乎是神奇地消失了，只有偶爾喝太多酒、或手指持續用力後，才會再次出現僵硬疼痛。

拿到藥後，我原本是早晚各3顆，直到9月底醫生來信說藥廠要求減量，改成一天4顆——我一開始沒看懂，變成早晚各吃4顆，幸好只吃了一週就在回診時被糾正。不知道是不是藥量變少的緣故，11月手指關節又慢慢開始疼痛，醫生本來想加量或重新使用免疫抑制劑，但我請她讓我先觀察12月度假期間狀況會不會變嚴重再說。

讓我回到生活品質的寶藥

上上週回診時，因為疼痛程度維持得差不多，決定暫時不改變用藥。回診時看到自己的白血球數,從以往不到3千顆，上升到6千多顆——同時間還在吃藥抑制免疫力，卻仍能大幅成長，真的非常開心，現在已經是正常人的白血球數了。另外，針對疫情我已經打了第三劑BNT，預計2月再打第四劑。

移植後的上半年，體力恢復得怎麼樣？

我是2020年7月31日移植的，到現在大約再過15天就滿一年六個月。去年初我在台灣待了2個半月，主要是陪伴生病中的父親和家人。4月從台灣回來後就開始回到工作，做的是在家工作、動腦動手的軟體業。因為是在家工作，4到6月間我的活動力其實還在慢慢累積，除了出門採購,大多時間都待在家裡。

這段期間，父親離世，人在德國的我只能線上陪他走完最後一程，並線上參加家祭。疫情讓回台變得不容易，但我知道年初那次回台陪伴，才是最真實的——至少當時堅持一定要回去，讓我沒有留下遺憾。

去年底搬完家後，大半年裡我有三分之二的時間不在家，基本上算是百廢待舉，家裡還有很多搬家紙箱沒拆。這段時間待在家裡總能找到事情做，花了不少心思整理家。直到七月開始服用新藥，讓我回到像是沒病沒痛的狀態，精神也明顯更好了。

移植滿一年後，可以正常旅行跟運動嗎？

為了把多到連老闆都煩惱的休假用掉，我在新藥試驗開始沒多久，安排了七月中出門26天的旅行。其中15天在直布羅陀受訓考RYA英國皇家帆船協會的船長執照，另外10天在馬爾他，前5天考RYA的馬達船長執照，之後才是單純的旅遊行程。整趟考照行程都待在船上受訓，雖然有些船員雜務要做，但體能上並沒有感受到不足，對我來說最大的考驗反而是日曬——移植讓皮膚變得脆弱，醫生一直提醒我，得皮膚癌的機率遠高於正常人。雖然我遵照指示狂擦防曬，馬爾他2021年又剛好經歷史上超熱的夏天，手臂和小腿上還是出現了一些小白斑。

回來休息3天、回診當天,我又到柏林幫朋友顧了兩週的貓，接著去漢堡幾天，九月初再請假跟朋友去巴塞羅那體驗美食。這連續3個月到處流浪、吃得極為豐富，體重到現在都還沒回來——現在回想，自己都覺得體能和精神力實在強大到不像個剛移植完的人。

九月下半到十月，我為自己安排了職場轉換的訓練，雖然最後沒有成功，但收穫不少，也讓我更了解自己在職涯上面臨的困境和需要努力的方向。期間也穿插了一些小活動，這就是生活。

11月起我進入放空休息的狀態，只等著12月中去瑞典朋友家long stay兩週。大概是前面活動太過頭，11月底只教了一個滑雪團，就在下纜車時被學員撞到扭傷膝蓋，直到現在都還沒完全好。因為這次受傷，倒是跟保險公司要到了一副很貴的護膝——也算因禍得福。

保險公司付錢的貴貴護膝+左邊兩對自己付錢，這三對的市價合計最少800歐
從New Year Eve玩到早上2點半的成果
從瑞典帶回來的瘋狂購物成果，在二手市場買了許多水晶杯

治療期間累積的體力，怎麼從DIY小專案看出來？

移植出院隔天，我花了三天做了一個木頭沙發，當時工作速度真的很慢。2022年初組IKEA衣櫃時,也還是慢慢組，換到組鐵床架時，速度就快了很多。

年中先在Bauhaus訂了開放式木架，當小廚房的食物櫃用。到了11月下單更大的收納架時，才驚覺木材和五金都比6月時漲了15%到30%。幸好當時Bauhaus誤送了我4根木條，差不多抵掉了這波漲幅。

過完耶誕新年假期回德國的第一週，我就幫陽台鋪了地板，第二週接著在陽台做了一個儲藏室櫃，用來放夏天烤肉用的啤酒桌跟冬天的啤酒。跟移植完回家做那個兩人木沙發時相比，現在的體能真的好太多了。

11月底先來組個儲藏架，木材跟五金都比6月時漲了15-30%
自製設計的陽台儲藏櫃，還在等可調的櫃腳

寫這篇年度回顧才發現，自己好像從七月開始活動力持續增加後，就完全停不下來了。

這一年給正在治療路上的病友，最想說的一句話

成為癌症倖存者後，未來雖然帶著不確定性，我也曾因為人生裡各種求而不得而低潮，但最終體會到,時間不會因為我一直回頭而停下，反而是因為想太多、做太少而變得空白、加速流逝。

今天這篇，是想讓一直關心我的朋友知道，我正在愈來愈好、生活也很努力。希望正在奮鬥的病友相信，這個病是可以治癒的，也希望大家心裡都能相信自己是那個存活率數字裡的一份子。如果你正在對抗其他病痛，看到這篇時，希望能感受到一點正能量，不要放棄希望——讓生活充實到每一刻。

最後附上2022年1月三王節在奧地利的滑雪影片（移植完一年又五個月後的我）。