白血球降到零的日子|免疫力最低時的住院生活
化療後淋巴球降到最低點時,身體會出現哪些平常察覺不到的疼痛?肚子痛跟腸絞痛怎麼分辨?這篇整理免疫力低下期間的真實住院體驗,跟保險交通票的實用資訊。
距上一篇差了整整一個月才又更新,不是治療出了什麼狀況,只是就算在醫院裡,我好像也一直很忙碌,沒什麼打電腦的時間。真正的原因其實是醫院網路太爛,讓我懶得抱電腦,只好找其他事情,讓只能待在病房裡的自己手上有事可做。
化療後第一次出現的疼痛跟發燒,是怎麼開始的?
本以為化療打七天精神都不差,或許小好運能保我一路無痛,沒想到就在台灣家裡首位飛來探視的大姐抵達後不久,我就迎來了第一個疼痛——肚子痛。
有照顧AML病人經驗、又是大廚的小阿姨叮嚀家姐要煮營養雞湯幫我補身,我像是從無味的世界忽然回到人間,週末連吃了兩天醫院外的食物,還操控大姐去亞超幫我買肉鬆跟海苔醬,結果換來的是嚴重脹氣和便秘。因為知道化療常造成便秘(這也是我長年的老毛病),我趕緊跟護士要了瀉藥,也想辦法多走路助消脹氣,沒想到順利解便後,反而開始劇烈肚子痛,痛到醫生趕緊安排我去做腹部超音波,就怕是感染。最後結果顯示沒有感染,但整個檢查過程,徹底推翻了我上一週對醫院流程效率的印象。
進醫院後,除了一次照心電圖是自己走過去,之前不管有沒有體力都是坐輪椅被推去各個檢查點。這一次雖然痛到虛冷站不穩,我還是很自然地穿著睡袍坐輪椅去做腹部超音波,結果檢查前先坐輪椅排隊20到30分鐘,檢查本身緩慢地花了至少40分鐘,之後等傳送員推回去,又在門口坐了快20分鐘——整個過程我又虛又冷,隨時有想乾脆昏過去省事的念頭,可惜腦袋清醒到還能一直看錶,怎麼也昏不過去。回病房後護士才說,這種檢查通常要久等,早該讓我躺床上被送去,而不是坐輪椅。
因為沒有感染,醫生沒有額外開藥,但肚子開始痛的那天,也伴隨發燒反應,第一晚就燒到39度多。沒什麼生病經驗的我反應很慢,一開始只覺得冷、穿著睡袍睡到滿身汗,才被護士發現原來是發高燒,於是當晚開始打抗生素退燒,護士半夜還來測體溫,隔天連心跳監視設備都出現了。
肚子痛跟腸絞痛怎麼分?我是怎麼白白痛了好幾天的?
接下來3天我都還在跟拉肚子奮戰,一躺下就感受到翻攪,一天多次水便,顏色也變成綠色。每天跟護士醫生反映肚子痛(Stomach Ache),卻沒有得到額外的藥物治療。直到大約第4天,我才在網路上查到,原來綠色便便是腸絞痛的訊號——食物留不住在腸內,排出的其實是膽汁(因為腸道被化療弄成無菌狀態)。我改跟一位男護士說Guts Ache(腸絞痛),他給了我一顆舌下含錠(猜是益生菌),從此就沒再拉肚子了。
回頭想真的很好笑——原來我一整個沒搞懂狀況,活到現在才第一次分清楚腸子痛跟胃痛的差異。後來問生過兩個孩子的家姐,她一聽就知道兩種痛的差別:胃痛是持續痛,腸痛是一陣一陣的。早知道我就能用正確的英文單字跟護士要藥了,白白多痛了好幾天,實在有點不甘心——這件事也讓我意識到,跟醫護溝通症狀時,用詞的精準度真的會直接影響能不能及時得到幫助。
其他還遇過哪些不適?
相較於其他病友在網路上分享的治療經歷,我算是沒什麼病痛的(或許也是我耐受力比較高)。除了臉上不小心感染皰疹病毒、也影響到口腔,讓喉嚨右半側漸漸出現輕微吞嚥疼痛外,我並沒有到影響食慾的地步。倒是右側牙齦腫脹一路到化療第3週愈發嚴重,還連帶造成耳朵痛,一度讓醫生幫我掛了耳鼻喉科去檢查。
因為當時淋巴球正處於超低檔,坐在充滿流感小孩的耳鼻喉科診間等待時,我超怕一個不小心就被交叉感染。所幸檢查結果都沒事,之後每天就靠對我來說有效的ibuprofen止痛藥過日子。
淋巴球什麼時候才回升?回家放風要等多久?
眼看正常可以回家放風一週的時間逐漸接近,我的淋巴球數卻一直到第4週(化療第21天)都還沒上來,醫生跟我一起等了很久,一度還提到要打生長激素。幸好在排定回家的週末前終於開始有上升趨勢,醫生安排2月4日星期一再做一次骨髓穿刺,當天就搭保險公司付費的計程車回家了。
回家時,淋巴球數其實還沒到正常人的最低標準,醫院還幫我約了星期四到專科醫師那裡抽血檢查,結果顯示淋巴球和血小板正在快速成長,但血紅素還不及格。專科醫師很開心看到我治療一切順利,還說就算他在滑雪假期都很擔心我(住院期間他還特地寄來確認報告)。我趁機拿著出院當天才拿到的治療計劃,問了他之前來不及釐清的疑問。
從醫院回家的交通費,保險真的會付嗎?

主動跟醫院要求,就能讓保險支付離開醫院的計程車費(拿單子到資訊台請他們叫車,司機會直接向保險公司請款)。
其實是朋友來探病時提醒我,保險公司會支付離院回家的交通費——只要是在醫院門口搭由資訊站叫來的車,計程車就會直接向保險請款,不需要自己先墊。
因為我已經排定了回醫院報到的日期,我也試著在專科診所要了另一張從家裡到醫院的Transportschein。不過因為這趟是要自己叫計程車,這張票需要司機簽名證明確實是到醫院的路程,費用要自己先支付,之後再連同收據一起跟保險請款。