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幹細胞移植七個月後|重新回到職場

幹細胞移植七個月後|重新回到職場

從等到捐贈者、移植過程到出院後的排斥反應,這篇完整記錄幹細胞移植前後8個月的治療歷程,以及決定重返職場的判斷過程。


移植滿8個月,為什麼決定回去上班?

這兩個月在台灣生活,讓我再度感覺有知有覺,把握時間跟家人相處,也跟老朋友聚會,除了小小回憶過去,更互相更新、關心彼此的近況。

回台前我還在不受控地天天嘔吐,生活品質很差,就算有想開始上班的念頭也遲遲不敢動作。直到嘔吐問題受到控制,我才跟主管和HR聯繫,決定四月回去後就正式上班。


幹細胞移植的完整流程是怎麼進行的?

米勒醫師早在4月就跟我說明過移植流程,整個過程最少需要4週,大致可分為5個階段:

Day -9 ~ -5:更強的化療,打掉原本骨髓內的造血細胞,共5天 Day -4 ~ -2:免疫抑制劑 Day 0:輸入造血幹細胞到體內 Day 1 ~ 6:再度輸入化療及免疫抑制劑 Day 7 ~ X:留院等待新的造血細胞被產生並開始作用(最快大約Day 10之後)

進行移植前,我還跟朋友開車去了一趟斯洛維尼亞,但直到在家打包、要進移植病房的前一晚,都還有些不敢相信自己就要開始這治療裡最後的一哩路。為了應付從病假保險金降到失業救濟金的收入缺口,我積極地想把家裡第二間房間出租,所以住院前一天不只是打包,還在整理打掃。

2020年7月31日是我的Day 0,重生的日子。從這天起,我的血型變成了B型男性。

感恩登記在澳洲骨髓庫、生活於泰國的健康捐贈者,大方給了我快到高標的9.2k單位(輸入量介於4k到10k單位之間),足足輸了六包。這一路歷經英國、美國、法國、澳洲的多次波折——不是聯絡不上就是被疫情拖延,還遇過全相合卻檢驗未過的狀況,最後極幸運地在第四個配對到的捐贈者身上,獲得這救命的部分相合幹細胞(9/10)。從2月復發到6月確定移植日期,一共等了4個月。

護士幫我把行李放到床上,方便我unpack

控制化療輸打速度的機器,同時要準備很多種,同時輸化療藥也輸水

第一間房空間大配大電視,但要共用衛浴

Day 0後不久被換房,變成獨立小房但搭配小電視

冷凍包裝的幹細胞

鐵盒設計特別讓醫生打不開,醫生找了送貨員來幫忙打開

一注一注地慢慢輸入,最後還回沖,一點都不放過

德國移植不是在無菌室,實際感受是什麼?

移植日之前的九天內,要打化療藥跟抑制免疫系統的兔子血清,化療藥的組合是整個醫療團隊共同決定的。之前的化療都不算難熬的我,這次卻明顯感受到不舒服,以前最有自信的好胃口全被打壞,嘔吐狀況一直不斷。

最讓我痛苦的是兔子血清,一共要打三次、分三天。第一次快速地打了兩小時,除了虛弱發燒和全身發熱,口內還會覺得很燒辣。護士說下一次要輸慢一點,卻沒做到,結果我還是有發熱和辣口的過敏反應,只是身體似乎比較習慣了,沒有一開始那麼強烈。最後一次在我提醒下,總算放慢成3小時,也就沒有過敏的不適。

原本自豪的精神力,出院後經過一整年一個人的封閉生活,加上期間被二度創傷,變得脆弱無比。一個人待在移植室承受兔子血清造成的發燒和口腔辣熱,我變得負面且怨恨。Day 0之後永無止境的嘔吐,更讓這樣的黑暗情緒無限延續。

輸完幹細胞後幾天開始持續嘔吐,偶爾拉肚子,也伴有類似尿道炎的症狀。體重開始往下掉後,護士決定幫我輸營養蛋白。白血球大概在Day 11開始微量長出,Day 14顯著增加。儘管還是持續照三餐嘔吐,醫生開始讓原本用輸液的藥慢慢改成口服,最終我帶著一大串藥單在Day 21出院。

這段時間除了早餐,我不太喜歡德國醫院的餐點,很感謝朋友特地為我煮食送到醫院,護士會幫忙冰凍起來,想吃時再解凍加熱。移植這段時間胃口普遍不好,朋友很用心地幫忙調整餐食內容並專程送來,也感謝義大利同事總是打電話關心我的狀況,在我精神疲累時給予鼓勵。

「治療只是在你生活中多了一個片段。」 —— 謝瑞坤醫師,台灣癌症全人關懷基金會董事長

出院後,最終還是要自己面對的一場仗

歷時一個月的治療,入院後第32天出院了,也是重生後的第21天。帶著護士的擔心,我離開醫院回到一個人的家裡,開始與藥共存的日子。幸好每天服用的藥量隨著日子過去慢慢減少,代表新免疫系統正在慢慢適應我的身體。

一次一大把的藥

大約在Day 55,我停用了第一個抗排斥藥(免疫抑制劑),半個月後再停第二個(台大醫生說我停藥停得很早)。10月18日Day 79,我跟朋友去了奧地利Hintertux滑雪,是我有史以來最早開滑的一次,也是那個雪季唯一的滑雪日——沒了肌肉,但該有的技巧都還在,很感謝朋友的邀約,因為沒過多久,11月德國就再度封城了。

Hintertux Hintertux2

黑暗負面的情緒,其實延續到了在家療養的日子。一個人在家,除了吃藥跟餵食自己,我不知道該怎麼過生活。除了應付屬於排斥反應的嘔吐,這樣的日子讓我有太多時間過度思考,情緒一來就會忍不住用力哭,常常哭完後伴隨更嚴重的嘔吐。我努力找了很多事情來分散注意力,最後把心力放在找新家和搬遷上,狀態才比較好轉。

搬家後幾天去療養院,待不到2週就因院內有兩例新冠確診而提早回家,看著德國疫情似乎愈來愈嚴重,我決定回台灣休息一段時間——除了想遠離德國的沉悶氣氛,更主要是想遠離病毒、探視家人。就在台灣CDC宣布因英國變種病毒改變隔離規定前兩小時,我幸運地訂好了住宿,避開之後的訂房混亂。接下來一個人過了聖誕節、新年,沒多久後就回到平行時空般的台灣了。

回台灣後,排斥反應怎麼追蹤跟處理?

我的排斥反應主要是胃食道逆流造成嘔吐,這跟我的胃炎有關,胃炎則應該是多次化療後的後遺症。隔離期間,在不確定該避開甜食和冰品的狀況下點了不少冷飲,也讓我到後期再度變成一天吐三次的狀況,於是在自主健康管理還沒結束前,我就跑去一家中醫診所治療,針灸稍微緩解了不適。之後去台大醫院追蹤,醫生開的藥讓我順利停止了照三餐嘔吐的狀況。

在德國期間不算明顯的手指關節卡卡疼痛,過年後變得更嚴重,或許是因為在家要天天爬樓梯,也更明顯感覺到腳踝等其他關節腫痛。我一度擔心是不是復發的徵兆,跟德國醫生聯繫後才知道可能是GVHD的排斥反應,讓我安心不少,也建議可以施用類固醇。我決定等4天後回台大複診時再跟醫生確認,看有沒有藥可以緩解不適。

這段像插曲一樣的病程,教會我什麼?

這兩年又四個月來,我歷經治療、休養、復發、移植,在尋找幹細胞配對期間在家上班了3個月,百萬元一瓶的標靶藥默默吃了三瓶。遇上這樣的健康大事,別人擔心的通常是治療成果和生死,我卻卡在別的地方——明明生理上幸運地獲得了重生,卻不太相信自己能給自己心理上的幸福。

這十年來,我總是讓運氣帶著走,活在當下、不太花時間思考,單純憑感覺行事,這樣的性格,或許也讓我變得比較無法承受失敗和得不到的打擊。回台期間我還是會跟仍在德國奮鬥的朋友聊天,透過她們,我找到了新的目標——其實還有很多事在等著我去完成,想要什麼,就要為那個目標付出努力。

這段像是看不到盡頭的低潮,讓我花了很長時間思考並認識自己,或許正是我要再往前走所必需的成長養分。儘管還找不回以前那種無慮的開心,但先讓自己活在當下、不焦慮未來,等自己變得更好時,一定能得到自己想要的好。

滑雪小魔

軟體工程師 × 投資人 × 滑雪教練 × 終身學習者